Alfie Evans nació el 9 de Mayo de 2016, está por cumplir dos años y ha pasado la mayor parte de su vida en un hospital. El niño sufre de encefalopatía epileptógena, también conocida como síndrome de Lennox, o bien de una enfermedad mitocondríaca y en ninguno de los casos puede optar por una cura.
Tal vez el nombre suene familiar, así como el de sus padres Kate James y Thomas Evans, porque actualmente su vida y muerte alimentan una de las mayores polémicas en la historia de Inglaterra.
Los padres de Alfie han iniciado múltiples procesos legales, y los han perdido todos, rogando porque se le permita vivir lo que le queda de vida y no se le retire la respiración asistida. Los ciudadanos de Inglaterra protestan, particularmente frente al hospital donde lo tienen recluido, por el mismo motivo. Incluso el Papa Francisco y el gobierno de Italia han hecho algo más que dar su opinión sobre el asunto.
Mientras tanto, el hospital Aldey Hey se rehúsa a cumplir con los deseos de los padres del infante. El hospital ha ganado todos los procesos judiciales en la Corte Suprema, de la misma forma que todas las apelaciones por parte de la familia se han denegado. Incluso, han llegado a desconectarlo de la respiración asistida tras ganar el último juicio; algo a lo que Alfie milagrosamente sobrevivió.
Los médicos de Aldey Hey consideran que Alfie Evans debe morir con dignidad, y que no se debe prolongar su vida hasta el sufrimiento. Entre las palabras que han sido usadas para referirse a un escenario contrario, en el que Alfie deja este mundo de forma natural, se encuentran “cruel” e “inhumano”.
Aldey Hey, contra Kate James y Thomas Evans:
Todo empezó tres meses después del nacimiento de Alfie, cuando James y Evans, contando con 18 y 19 años respectivamente, notaron que algo extraño pasaba con el bebé. A pesar de que había nacido de forma natural y con el peso adecuado, al llegar a los seis meses resultaba obvio para sus doctores que Alfie no alcanzaba los hitos de desarrollo apropiados para su edad, tales como sentarse o caminar.
Esto fue confirmado en el hospital Aldey Hey, poco antes de que Alfie sufriese su primera convulsión.
Es normal que algunos niños se desarrollen más rápido que otros, pero Kate James y Thomas Evans notaron que se estremecía con sacudidas involuntarias, entre otros cambios nada normales, y decidieron llevar al niño por primera vez al hospital Aldey Hey donde se confirmaron las sospechas de los padres. Además, los doctores empezaron a generar el cuadro de diagnosis.
Para el 14 de Diciembre de 2016, Alfie sería admitido en el hospital presentando fuertes sacudidas, tos y fiebre. Al día siguiente estaría convulsionando, siendo víctima de su primera infección pulmonar, en esa ocasión se controlaría el ataque con medicamentos especializados. El medicamento tendría que ser cambiado el 16 de Diciembre, pues Alfie generó resistencia al anterior.
El 19 de Diciembre quedó claro que su condición no solo empeoraba muy rápidamente, se empezaba a vislumbrar el diagnóstico final. Su corazón latía muy lento, tenía pausas muy largas al respirar (Apnea), sus pupilas estaban casi completamente inmóviles y solo reaccionaba al dolor. Sus electroencefalogramas solo mostraban actividad cerebral durante las convulsiones. A raíz de eso se le asistiría por medio de soporte vital, al encontrarse en estado semi-vegetal.
Sorprendentemente, Alfie recuperó parte de su salud por un tiempo. Según los doctores, que Alfie superase la infección pulmonar al punto de poder respirar por su cuenta fue lo que llenó de esperanza a los padres. No obstante, poco después atrapó otra infección y las convulsiones no tardaron en volver a aparecer.
En Diciembre de 2017, los doctores habían estudiado el caso durante un año y determinaron que lo mejor para la criatura sería retirar la respiración asistida. Kate James y Thomas Evans se negaron rotundamente, obligando así al hospital a recurrir a la Corte Suprema para remover los derechos parentales de Kate James y Thomas Evans sobre Alfie.
Se da inicio a la disputa por dejar morir a Alfie con dignidad y sin sufrimiento, conseguir un tratamiento contra la enfermedad o dejarlo ir de manera natural.
Ascensión al impase, lo más reciente:
Para el 18 de Abril de este año, Thomas Evans se reunió con el único que proveía ayuda e influencia, el Papa Francisco. El plan era conseguir asilo en el Vaticano, nacionalidad italiana y trasladar a Alfie al hospital Bambino Gesú en Roma.
El Papa encargó a la presidenta del hospital Bambino Gesú, Mariella Enoc, la tarea de trasladar al niño. Además, se supo que el Papa había seguido el caso con atención desde el año pasado, 2017.
Cinco días después ya no hay instancias judiciales que amparen a Alfie, la Corte Suprema toma la decisión final y se interrumpe el soporte vital de Alfie. Y, como mencionamos al principio, el niño empezó a respirar sin ayuda del soporte vital desde ese momento en adelante.
Su estado no mostró ninguna otra mejoría, pero los médicos se vieron obligados a proveer cuidados cuando se hizo obvio que el niño no moriría sin la respiración asistida. Las protestas aumentaron, las puertas del hospital Alder Hey estaban abarrotadas.
Esto no hizo que el hospital o la Corte Suprema cambiaran de opinión, lo cual probablemente hizo que Italia concediera la nacionalidad italiana a Alfie para que pudiese volar hasta Roma garantizando todos los cuidados que necesitaría Alfie en el trayecto.
Parecían buenas noticias, aun así Alfie todavía no tiene permitido abandonar el hospital Alder Hey. A pesar de que vive y respira por su cuenta, y el hospital debe proporcionarle cuidados, la decisión de la Corte Suprema es final y el niño no llegará a Roma.
El jueves 26 de Abril, Kate James y Thomas Evans conversaron con los doctores sobre llevarse al pequeño Alfie a casa. El mismo día, gracias a un tweet de #ALFIESARMY, se supo que ambas partes quieren llegar a un acuerdo para garantizar la “dignidad y comodidad que [Alfie] necesita”.
Thomas Evans agradeció efusivamente el apoyo y pidió que desde ese momento en adelante se respetase la privacidad del hospital, añadiendo que ya no habría más entrevistas o declaraciones.
Sin embargo, por la condición de Alfie, no se puede asegurar que en los próximos días o meses no se vuelva a caer en un impase.
https://twitter.com/Alfiesarmy16/status/989289390357827585
LIES… THEY SAID ALFIE IS COMPLETELY DEPENDANT ON VENTILATION AND GAVE HIM 3 MINUTES TO SURVIVE OFF THE VENT.. HE IS NOW AT 44 HOURS.. ALL ATTEMPTS TO WEAN HIM FAILED. WELL HE IS BREATHING ALONE NOW JUST FINE.. pic.twitter.com/OxyJBXlRwc
— #ALFIESARMY (@Alfiesarmy16) April 25, 2018
https://twitter.com/Alfiesarmy16/status/988850167993520128
Soy médico. He visto a doctores errar, pero también reconocerlo. He sido testigo de infinito compromiso de tantos doctores y profesionales de la salud. He visto compasión y acciones médicas heroicas. Nunca vi tanta crueldad ni tortura como con #AlfieEvans y sus padres. Que dolor. pic.twitter.com/DjidvrfvSP
— constanza saavedra ن (@ConiscSaavedra) April 24, 2018
La encefalopatía epileptógena es una enfermedad neurológica, degenerativa:
Es muy difícil rebatir la decisión de los médicos en lo tocante al tratamiento de Alfie. Su último electroencefalograma, realizado el 2 de Febrero de 2018, permite a los especialistas confirmar que aunque se lograsen detener las convulsiones (Poco probable ya que Alfie sigue desarrollando resistencia a los medicamentos) no se puede hacer nada por recuperar la función cerebral.
Se presentó en contra que debido a la edad del niño era posible que el cerebro se regenerase y reparara el daño producido por la enfermedad, y las convulsiones. Dejando de lado que la regeneración de neuronas todavía está bajo estudio, los ataques epilépticos causan tal impacto en el cerebro que no permitiría la regeneración.
El director científico del Bambino Gesú (Niño Jesús, hospital para niños del Vaticano), Bruno Dallapiccola, está de acuerdo con el diagnóstico y admite que su meta sería hacer un poco más llevadero el tiempo que le queda a Alfie en la tierra.
Bruno Dallapiccola ha estudiado a fondo el tema. La encefalopatía epileptógena es una condición que todavía representa un misterio para la medicina moderna, sobre todo cuando la adolece en un niño tan pequeño.
El otro diagnóstico mostraría que Alfie sufre de una enfermedad mitocondrial, una alteración en el funcionamiento normal de las mitocondrias, las cuales proveen de energía a nuestras células y están ligadas a nuestro metabolismo. Los ataques epilépticos serían un síntoma de la degeneración del cerebro, no la causa de la degeneración. El pequeño se encontraría en otro callejón sin salida, pues no dejará de generar resistencia a las medicinas que controlarían las convulsiones.
Se trate de encefalopatía epileptógena o una enfermedad mitocondrial, no hay manera de detener el avance de la enfermedad.
¿En qué terminará todo esto?, ¿quién tiene la razón?
Vamos a darnos el lujo de suponer que para los médicos ganar no implica victoria en este caso. Iremos todavía más lejos y diremos que todos los involucrados están luchando por lo que creen mejor para la criatura.
Es importante señalar que esta trágica situación ha unido a muchísimas personas por el bienestar de una. Médicos, padres, toda una nación y miles de personas alrededor del mundo que velan por el niño. Incluso en un partido de soccer, Liverpool vs. Roma, se hizo un minuto de silencio al minuto 23 en su nombre.
Alfie Evans está generando debates necesarios para nuestra sociedad, para el mundo entero. Quizá es momento de hacer que todas las ideas contrarias, lo que uno sabe y otro no sabe, cierren distancias en lugar de alejarnos. Aunque todavía esté lejana la cura para la enfermedad de Alfie, es sobre estos debates y experiencias que podrán sobrevivir los Alfies del futuro.
A pesar de toda la tristeza y frustración que pueda generar su caso, tenemos la garantía de que gracias a las enseñanzas de hoy, el mañana será mejor. Y esa, en nuestra humilde opinión e independientemente del desenlace, será la mayor bendición.